Schodek na krzywej, czyli rozgrywka z rakiem

W grach wideo ciągle łatwo o małe przełomy. Wystarczy trafnie dotknąć jednego z niezliczonych, pominiętych tematów. Tak było z nałogiem i relacją dziecka z rodzicem w „Papo & Yo”, trzymającą w napięciu mimo braku wątków kryminalnych, czy nadprzyrodzonych historią rodzinną w „Gone Home”, czy ukazaniem koszmaru wojny z perspektywy cywilów w głośnej teraz, polskiej grze „This War of Mine”. Kolejne kroki zmieniające wizerunek gier nadchodzą w wypowiedziach o trudno wyleczalnych chorobach i stracie najbliższych. Obydwa „tabu” spróbuje przełamać powstająca gra „That Dragon, Cancer”.

Eksperymentalna natura badań nad terapiami raka, którymi zajmuję się na co dzień, powoduje, że prawie nie spotykam się z pacjentami. Jest jednak coś, co przypomina mi, gdzie leży sens prowadzenia tych badań. Hipotezę wynikającą z doświadczeń – dotyczącą działania leku, czynnika ryzyka czy ekspresji genów – można nałożyć na dane kliniczne, zbierane przez lata. Odczytem są krzywe przeżycia, zwane też krzywymi Kaplana-Meiera, schodkowo opadające w czasie, zgodnie z informacją o śmierci kolejnych osób. Na wykresach, których używam do badań nad rakiem piersi, takich schodków są setki.

Pogoń za wynikami, punktami, publikacjami powoduje, że te wykresy często traktuje się instrumentalnie, zapominając, czego tak naprawdę dotyczą. Dlatego jestem zdania, że każdy, twierdzący że naukowo „pracuje nad rakiem”, powinien czasem zetknąć się z prawdziwym przypadkiem, zejść na ziemię i zastanowić, czy jego badania mają cień szansy przyczynienia się do poprawy sytuacji choć pojedynczych pacjentów. Pojedynczych schodków krzywej.

Z tego powodu szczególnie cenię inicjatywę Amerykanina Ryana Greena, doświadczonego twórcy małych aplikacji mobilnych, który od kilku lat pracuje nad osobistą grą wideo „That Dragon, Cancer”, obrazującą zmagania jego rodziny z nowotworem mózgu (AT/RT) u syna Joela.

Dotychczas ukazywanie tego rodzaju schorzeń w grach wideo było powierzchowne i utylitarne. W „Cancer Game” tłumaczono przy pomocy prostych łamigłówek, że „mało stresu + dobre odżywianie się + unikanie nałogów = brak raka”, co jest wprowadzającym w błąd uproszczeniem. W dwóch seriach „Re-Mission” starano się oswoić młodszych pacjentów z naturą choroby nowotworowej i leczenia, przedstawiając je jako zręcznościowe wyzwania w kolorowej, wesołej estetyce. Według opublikowanych danych kontakt z grą polepszał skuteczność przyjmowania środków terapeutycznych.

Podobna estetyka pojawia się w „Genes in Space”, tegorocznej grze na urządzenia mobilne, sponsorowanej przez fundację Cancer Reserach UK. Gracz wyznacza trasę przelotu statku kosmicznego przez obszary bogate w substancję „alfa”, której gęstość oparta jest na profilach ekspresji genów z próbek od pacjentów z chorobami nowotworowymi. Problemem jest niemal zupełny brak elementów edukacyjnych w grze, tłumaczących dokładniej, co i po co się robi, jaką próbkę się analizuje. To kolejne, sprytne wykorzystywanie czasu i energii opłacanej przez szeroką publiczność do przetwarzania danych – analogicznie do programów SETI@home czy folding@home.

Na tym tle „That Dragon, Cancer” jest nadzieją na wartościową emocjonalnie wypowiedź, pomagającą zrozumieć i oswoić ciężką chorobę. Ma być symboliczną wizualnie i treściowo dokumentacją ponad czteroletniej walki z nowotworem, który ostatecznie doprowadził do śmierci pięcioletniego Joela Greena. Projekt rozpoczął się na długo przed tym wydarzeniem i niezależnie od rozwoju sytuacji miał dodawać otuchy, pokazywać możliwe rozwiązania i wyzwania – przedstawiając batalię z rakiem jako starcie z nieuchwytnym wrogiem. Mechanizm interakcji – spokojna gra eksploracyjna – ma też pozwolić na przekaz obiektywnych faktów, zarówno medycznych, jak i związanych z psychologicznym wpływem nieszczęścia na rodzinę.

Imponuje odwaga, z jaką Ryan, jego rodzina i zespół podnosi te osobiste kwestie, unikając ekshibicjonizmu. Reakcja na „That Dragon, Cancer” okazała się bardzo przychylna – twórcy otrzymali dofinansowanie ze źródeł związanych z produkcją gier wideo, zainteresowanie prasy i odbiorców zachęciło do wkładu środków własnych, a trwająca właśnie zbiórka społecznościowa – której ważnym celem jest wydanie gry na komputery osobiste, obok pierwotnie planowanej konsoli OUYA – jest bliska osiągnięcia finansowego minimum.

Grom wideo próby takich wypowiedzi potrzebne są, by uwierzyć w sens nazywania ich środkiem wyrazu. Ale w przypadku gry Ryana Greena można mieć nadzieję na wyjście poza wpływ na interaktywne medium, na zastrzyk wiedzy i empatii dla wszystkich, którzy nie chcą uważać rzeczywistości zmagań z poważną chorobą za temat tabu.

Pracując w laboratorium, czasem można się zastanawiać, czy warto hipotezę badawczą prowadzić w kierunku terapii, która ma szanse na realne zastosowanie. Czy nie warto zatrzymać się na etapie wyjaśnienia mechanizmu molekularnego, dla medycyny praktycznej często bezwartościowego. Testy terapii kosztują – pieniądze, czas, niepowodzenia, poświęcenie zwierząt laboratoryjnych (użycie leku w organizmie różni się często diametralnie od zastosowania go w hodowlach komórkowych in vitro). Znaczące podniesienie krzywej przeżycia i tak zapewne się nie uda, prędzej terapia celowana, dla ograniczonej grupy pacjentów. Ale już sama historia powstawania „That Dragon, Cancer” przypomina mi, dlaczego liczy się każdy schodek.